13 octobre 2019
Emission animée par David Gozlan, Secrétaire général de la Fédération Nationale de la Libre Pensée.
D.G. : Jean Luc Romero, vous êtes le Président de l’ADMD. Vous avez récemment écrit un livre qui s’adresse directement à la Première dame de France « Lettre ouverte à Brigitte Macron » aux Editions Michalon, #mamortmappartient, que je conseille vivement.
Pouvez-vous présenter votre association et peut-être le faire à travers une des phrases écrites sur votre site internet : « Il n’y a pas de principe supérieur dans notre République qui oblige les patients en fin de vie à vivre leurs souffrances jusqu’au bout » ?
Jean-Luc Romero : L’ADMD est une association qui a été créée dans les années 80, qui réunit aujourd’hui 72000 adhérents et qui se bat pour une loi qui place la volonté de la personne en fin de vie au centre des décisions. Aujourd’hui on voit que se sont les gens qui sont autour qui décident et nous nous voulons une loi qui respecte tout le monde. Aujourd’hui la personne en fin de vie n’est pas respectée et n’est pas entendue.
Eh oui on le rappel souvent car nous sommes dans une République laïque et parfois on a l’impression qu’on l’oubli : rien ne nous oblige, pas de principe constitutionnel, pas de grand principe d’état, qui nous oblige à mourir le plus tard possible et notamment dans la souffrance. Finie cette époque où certains nous disaient qu’il fallait accoucher dans la douleur voir mourir dans la souffrance. Pour nous c’est important car ce libre choix est évidemment le principal de notre combat.
Si vous voulez mourir le plus tard possible on vous respecte mais on estime que si à un moment vous voulez partir vous devez avoir la liberté du choix et malheureusement dans notre pays nous n’avons pas cette liberté de choix et nous avons notamment deux lobbys qui s’opposent à cette ultime liberté.
D.G. : C’est la liberté de choix et la liberté de conscience de chaque citoyen. J’ai fait référence à l’ouvrage que vous avez écrit récemment. Est-ce que vous pouvez nous en dire quand même quelques mots ? Pourquoi « Lettre ouverte à Brigitte Macron » ?
JL R. : Parce que je voulais choisir une femme à qui m’adresser car se sont souvent elles qui ont fait avancer les questions de société. Malheureusement la Ministre de la Santé est absolument opposée à la question de la fin de vie et du libre choix, et dit d’ailleurs n’importe quoi sur cette question ce qui est grave de la part d’une Ministre de la Santé. Brigitte Macron a dans son statut de s’occuper des plus fragiles et notamment des questions de santé. Donc c’était un peu le prétexte parce que ce livre c’est surtout pour démontrer à quel point on meurt mal en France. Il faut le rappeler ! Nous sommes un des pays où l’on meurt le plus mal dans la zone OCDE. On a un pays avec le taux de suicides le plus élevé chez les personnes âgées et les grands malades. Un pays où un grand nombre de personnes fuient à l’étranger pour mourir. Donc j’explique un peu tous cela et pourquoi, par une dizaine d’exemples, la législation actuelle ne fonctionne pas.
C’est cela qu’il faut dire ! On ne veut pas changer pour changer, on veut changer parce que jusqu’à présent on a fait des lois faites par des médecins, pour des médecins, et qui oublient l’essentiel à savoir la personne qui est dans le lit. A un moment il fallait effectivement des lois qui prévoient les droits et devoirs des médecins, il fallait aussi les protéger tout le monde est d’accord avec ça, mais l’essentiel c’est quand même la personne qui meurt et voit que jusqu’à aujourd’hui, dans la logique des lois actuelles, elle est oubliée. On la laisse mourir souvent dans des souffrances incroyables et on lui donne comme seule solution ce que l’on appelle la sédation terminale. On vous endort, on arrête de vous alimenter, on arrête de vous hydrater, et bien si l’on est comme vous David, jeune et en bonne santé, vous pouvez mettre 3 semaines à mourir. Et l’on nous dit « les gens ne souffrent pas ! ». Vous voyez l’hypocrisie de tout cela ? On vous endort, vous n’allez jamais vous réveiller donc c’est une forme d’euthanasie la loi actuelle. Sauf que c’est une euthanasie à petit feu. Cela peut convenir dans certaines situations, il ne faut pas être caricatural, si vous êtes très malade, très vieux vous mourez dans les 24 h. C’est ce qui se passe en Belgique ou au Pays-Bas. Mais après c’est une forme d’acharnement thérapeutique et c’est pour cela qu’il faut changer la loi.
D.G. : Nous avons eu un tour de France de débats, organisé sur les questions de bioéthique. C’est un tour de France qui a été organisé par le gouvernement avec différents débats à différents niveaux – départemental, régional – dans des universités et ailleurs, et il y a eu un rapport. Aujourd’hui on arrive aux propositions de loi.
Sur les débats spécifiquement, comment l’ADMD s’est-elle positionnée et qu’avez-vous pensé de ces débats ?
JL. R. : L’ADMD s’est posé la question car les questions de la santé et de la fin de vie n’étaient pas dans les grands débats. On a décidé d’y participer. On a organisé de notre coté des réunions ouvertes et on s’est rendu compte que cette question qui n’était pas prévue, a été la plus débattue dans le cadre des grands débats et en plus, quasi unanimement, les gens réclamaient une autre loi, une loi qui légalise l’euthanasie et le suicide assisté. C’était important car nous disons depuis des années que les sondages nous donnent 9 français sur 10 qui sont favorables et c’étaient important de remarquer que quand on leur donne la parole ils parlent de cette question même si elle n’est pas au programme.
D.G. : C’est donc une demande sociale profonde qui traverse le pays. Qu’avez-vous pensé du rapport de synthèse ? A-t-il permis de faire avancer le droit de mourir dans la dignité et j’insiste bien sur cette notion de dignité ?
JL.R. : Les français l’ont ressorti mais malheureusement on n’en a tiré aucune conclusion. Le gouvernement a été obligé de nous dire que cette question était sortie dans tous les débats organisés mais il n’en a tiré aucune conclusion car se n’est évidemment pas dans les lois de bioéthiques qui sont actuellement discutées. Là on espère que ça va bouger dans les semaines qui viennent. L’un des rapporteurs des lois de bioéthique, le professeur Jean-Louis Touraine, a indiqué « ce n’est pas dans la loi actuelle mais je m’engage à ce qu’après on revienne avec des propositions de loi pour discuter de cette question ». Nous on espère qu’ils vont enfin tenir leur parole ! Cela fait des années que l’opinion est là. On a une assemblée qui nous est favorable avec des élus de tous les groupes et dans l’actuelle majorité on a 200 députés sur 300 qui y sont favorables. Ce qui ne veut pas dire que les 100 autres ne le sont pas mais seulement qu’ils n’ont pas voulu s’exprimer jusqu’à présent. Il faut que ça avance !
On ne peut pas continuer à voir régulièrement des affaires de gens qui partent à l’étranger. Encore hier soir on était en train de chercher une solution pour une jeune femme qui n’a pas d’argent et qui doit partir en Suisse. C’est d’une inégalité totale ! C’est comme à l’époque de l’avortement : les femmes qui avaient les moyens pouvaient aller à l’étranger, tant mieux pour elles. Eh bien là c’est la même chose. Les autres sont obligés de se suicider violemment ou meurent des conditions incroyables. Vous vous rendez compte l’égalité ? C’est écrit sur tous les bâtiments officiels de la république Française. On meurt tous mais si on a les moyens on meurt comme on le souhaite.
D.G. : Approfondissons sur cette question des élus. Vous avez une assemblée qui est favorable à une loi pour le droit à mourir dans la dignité, sachant que l’on pourrait vous rétorquer qu’il y a eu d’autres lois, et l’ADMD a fait aussi une proposition de loi. Est-ce qu’il y a eu une rencontre ?
JL.R. : Nous rencontrons les parlementaires régulièrement, individuellement mais aussi en faisant régulièrement des petits déjeuners autour de notre proposition de loi et où viennent des parlementaires issus de la France Insoumise jusqu’aux Républicains. Il y a une volonté de ces parlementaires mais est-ce qu’ils vont avoir le courage de braver l’exécutif, et notamment la ministre de la santé, qui je le rappelle, même quand on ne l’interroge pas sur la question donne son avis, et dit souvent n’importe quoi. Elle a quand même dit qu’en Belgique si vous demandez 3 fois l’euthanasie, même si vous n’êtes pas malade, vous l’obtenez ! Il faut arrêter de dire n’importe quoi. Il n’y a aucun pays dans le monde où vous pouvez être euthanasié si vous voulez simplement mourir, sans aucune raison. Cela n’existe pas ! Elle insinue des choses comme ça. Il faut donc bien évidemment braver ça et puis il faut que le Président de la République les laisse faire. Nous ne sommes pas complétement naïfs, nous savons qu’une partie de ces parlementaires de la République En Marche, s’il y a un niet de l’Elysée, n’iront pas au bout.
Aujourd’hui il faut contourner ça. On ne sait pas vraiment ce que pense le Président même si dans le livre je rappelle ce qu’il a dit. Je le mets en exergue au début puisqu’il avait répondu à une interview en disant « Moi je souhaite choisir ma fin de vie ». Lui est Président de la République et il peut la choisir. Très bien, mais nous on veut aussi et pour cela il faut que vous fassiez une loi qui mette la personne au centre des décisions et qu’elle puisse décider le moment et la manière de mourir.
D.G. : La lettre ouverte à Brigitte Macron a-t-elle eu un écho ? Est-ce que Brigitte Macron vous a répondu ? On a bien compris qu’il fallait faire sauter le verrou de l’exécutif, peut être pas le Président mais certainement la ministre de la santé qui est un facteur de blocage. Est-ce qu’il y a eu une réponse et un retour ?
JL.R. : Il n’y a pas eu de réponse. La seule réponse est que j’ai été invité à un diner avec des opposants et des personnes en faveur du droit de mourir dans la dignité, avec Macron. C’était l’essentiel de ce que je souhaitais mais qui sait ce que pense Macron aujourd’hui est très doué car à la fin il nous a reçu, a écouté les arguments de tous le monde avec beaucoup de respect, mais je n’en sais pas plus.
C’est quand même une nouveauté, car c’est le premier Président de la République qui recevait officiellement l’ADMD avec une dizaine de personnes et en prenant du temps.
Voilà, maintenant c’est la pression qui va jouer. C’est l’aide aussi que vous nous apportez, vous les associations laïques et en particulier la Libre Pensée que je vais encore remercier parce qu’heureusement que vous êtes là aussi pour nous aider dans ce combat.
Je pense que c’est cette pression qui va jouer. Tous les droits sont obtenus parce que les gens les réclament, parce qu’ils se battent pour ça. On ne donne pas un droit comme ça. On l’a vu pour l’avortement, on l’a vu pour le mariage pour tous, on va le voir pour la PMA et donc il faut continuer à se battre.
Le 2 novembre nous allons organiser encore plus de manifestations. Nous en avons déjà plus de 100 qui sont prévues parce qu’il faut que les parlementaires qui veulent faire cette loi sentent qu’ils sont soutenus et il faut que l’exécutif entende. Cette loi n’enlève rien à personne. Elle donne un droit. Ça suffit de voir des manifestations pour empêcher les gens d’avoir des droits. Avant quand on manifestait c’était soit parce qu’on voulait nous retirer un droit, soit parce qu’on voulait en avoir plus. Et là on a des phénomènes incroyables dans ce pays : des gens qui manifestent pour empêcher les autres d’avoir les mêmes droits.
A un moment ça suffit et il faut que l’exécutif l’entende !
D.G. : Revenons aux conclusions sur les lois de bioéthique, ce qui a été proposé. Vous l’avez sans doute vu, il y a un travail fait sur la PMA (Procréation Médicalement Assistée). Est-ce que de votre point de vue vous trouvez les termes dans lesquels elle est proposée satisfaisants ou bien est ce que l’on reste encore dans la demi-mesure ?
JL.R. : Dans notre pays il faut toujours tous faire par étape ! Je ne suis pas satisfait mais je me dis quand même qu’il faut que l’on aille au bout de celle loi car il y a des forces conservatrices qui se mobilisent dans toute la France, il y a des Eglises dans lesquelles on appelle à venir manifester à Paris contre le fait de donner des droits. Je le redis je suis extrêmement choqué que les gens manifestent pour empêcher les autres d’avoir des droits. C’est hallucinant !
Malheureusement on voit dans les débats à l’Assemblée que le texte n’est pas allé aussi loin qu’on le souhaite mais elle va être ouverte aux femmes seules et aux femmes lesbiennes et elle sera remboursée. C’était quand même une des questions où l’on sentait qu’il pouvait y avoir un loup derrière. Ce n’est pas terminé mais pour le moment ça va plutôt dans le bon sens.
Maintenant il faut savoir que dans notre République on ne va jamais au bout d’un droit, il faut plusieurs étapes !
D.G. : Quand on entend ADMD, on pense souvent à « directives anticipées ». On va revenir sur votre combat et votre calendrier. Que sont les « directives anticipées » ? Quel est votre agenda ?
JL.R. : Les directives anticipées on a vu qu’elles pouvaient être très importantes avec l’affaire Vincent Lambert. On a vu se monsieur, qui avait dit à son épouse que s’il était dans un coma irréversible il ne souhaitait pas continuer. Il ne l’avait pas écrit. Même si ces directives anticipées ne nous satisfont pas pleinement parce qu’elles ne sont pas opposables, c’est-à-dire qu’un médecin peut les déclarées inappropriées et ne pas les appliquer, il faut les écrire.
Beaucoup de gens écrivent leur testament pour éviter que leur famille se déchire.
Il faut faire la même chose pour soi-même. Si l’on est plus en capacité de dire ce que l’on souhaite il faut écrire des directives anticipées, désigner quelqu’un, et l’ADMD a même un fichier national de directives anticipées auquel même les non adhérents peuvent envoyer les leurs. Il est important de dire ce que l’on souhaite.
Notre agenda : nous avons fait voter par nos adhérents il y a un peu plus d’un an, une nouvelle proposition de loi qui en gros ressemble aux législations belges et hollandaises qui ont montré à quel point elles étaient efficaces et que personne ne veut remettre en cause dans ces pays.
Il faut se mobiliser autour de ça.
Le 2 novembre est une date importante pour nous : rassemblement à Paris à 17h place de la République, auquel la Libre Pensée est bien évidemment invitée comme tous les ans.
Ecrire aux parlementaires : ils reçoivent beaucoup de lettres pour des interventions personnelles, mais peu de choses pour l’intérêt général. C’est une loi pour tous le monde. Ce n’est pas une loi pour les gens qui veulent être euthanasié. C’est une loi pour que chaque français puisse choisir. La loi Léonetti amène des dérives : il y a des gens qui sont aidés mais qui n’ont rien demandé et il y a ceux qui demandent mais qui ne le sont pas.
Il faut donc avoir cette loi de liberté. C’est une loi qui élèvera la société car quand on donne des droits nouveaux c’est toute la société qui s’élève.
D.G. : Jean-Luc Romero je vous remercie. Nous prenons date pour le 2 novembre à 17h Place de la République.